ಮಗುವಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸಿದ’: ₹16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ‘ಲಾಟರಿ

ಭಟ್ಕಳ: ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಸ್ನಾಯು ಸಂಬಂಧಿ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ 14 ತಿಂಗಳ ಮಗುವೊಂದು ₹ 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿ ಈಗ ಮರುಜೀವ ಪಡೆದಿದ್ದಾಳೆ. ಬಹುರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಔಷಧಿ ಕಂಪನಿ ‘ನೋವಾರ್ಟಿಸ್’ ಲಾಟರಿ ಮೂಲಕ ಈ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿತ್ತು.

ಪಟ್ಟಣದ ಮೊಹಮ್ಮದ್ ಬೆಸಿಲ್ ಮತ್ತು ಖಾದಿಜಾ ಅವರ ಪುತ್ರಿಯಾಗಿರುವ ಫಾತಿಮಾಳನ್ನು, ಜನವರಿ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ‘ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ’ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದು ಈಗ ಚೇತರಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರುವುದಾಗಿ ಆಕೆಯ ತಂದೆ ಮೊಹಮ್ಮದ ಬೆಸಿಲ್ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಸ್ವೀಡನ್‌ನ ಔಷಧಿ ಕಂಪೆನಿ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ತಯಾರಿಸುತ್ತದೆ. ಆದರೆ, ಇದಕ್ಕೆ ತಗಲುವ ವೆಚ್ಚ ಅಂದಾಜು 2.1 ಮಿಲಿಯನ್ ಯು.ಎಸ್ ಡಾಲರ್, ಅಂದರೆ ಭಾರತೀಯ ರೂಪಾಯಿ ಮೌಲ್ಯ ₹ 16 ಕೋಟಿ.

ಔಷಧಿ ತಯಾರಿಕಾ ಕಂಪನಿಯು ಪ್ರತಿವರ್ಷ ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದವರ ಹೆಸರುಗಳನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೇ ವರ್ಷಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ಲಾಟರಿ ಆರಿಸಿ, ವಿಜೇತರಿಗೆ ಔಷಧವನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ವಿತರಿಸುತ್ತದೆ. ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಈವರೆಗೆ ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಪಡೆದ ಏಕೈಕ ಮಗು ಫಾತಿಮಾ ಆಗಿದ್ದಾಳೆ.

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬಾಪಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯರು ಮಗುವಿಗೆ ಜೀನ್ಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಸ್ವಾಧೀನ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದ ಕಾಲಿಗೆ ಈಗ ಬಲ ಬಂದಿದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಗುವಿನಂತಾಗಲು ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಸಮಯ ಬೇಕಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಬೆಸಿಲ್ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

‘ಅಂಬೆಗಾಲು ಇಡುವವರಿಗೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಅಥವಾ ಎಸ್‌.ಎಂ.ಎ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯು, ಮೆದುಳಿನಿಂದ ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ವಿದ್ಯುತ್ ಸಂಕೇತಗಳನ್ನು ಒಯ್ಯುವ ನರಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಪ್ರೊಟೀನ್‌, ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆಯ ಜೀನ್‌ನಿಂದ ಮಾತ್ರ ಬರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ‌, ಈ ಎರಡೂ ಪ್ರತಿಗಳು ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗದಿದ್ದರೆ ಮಗು ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತದೆ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಮಾರಕ ಕೂಡ ಹೌದು ಎಂದು ಅವರು ವಿವರಿಸಿದ್ದಾರೆ.