ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ₹11.6 ಕೋಟಿ ನೀಡಿ, ಹೆಸರು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸಬೇಡಿ ಎಂದ ಪುಣ್ಯಾತ್ಮ!

ಮಗುವಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲಾಗದೆ ಕಣ್ಣೀರಲ್ಲಿ ಕೈತೊಳೆಯುತ್ತಿದ್ದ ಕೇರಳ (Kerala) ಮೂಲಕದ ಕುಟುಂಬ ಅನಾಮದೇಯ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಸಹಾಯದಿಂದ ನಿಟ್ಟುಸಿರು ಬಿಟ್ಟಿದೆ.

ಹೆಸರು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸದಂತೆ ಸೂಚನೆ

11.6 ಕೋಟಿ ರೂ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿ ತನ್ನ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡದಂತೆ ಸೂಚನೆ ನೀಡಿ ಹಣ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ನಿರ್ವಾನ್ ಅವರ ಪೋಷಕರಿಗೂ ಆತನ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಮಾಹಿತಿ ಇಲ್ಲ. ತನಗೆ ಯಾವುದೇ ಕೀರ್ತಿ ಬೇಕಿಲ್ಲ, ಮಗು ನಿರ್ವಾನ್ ಹೇಗಾದರೂ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಪಾರಾಗಬೇಕು ಎಂಬುದಷ್ಟೇ ನನಗೆ ಮುಖ್ಯ ಎಂದು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ವೇದಿಕೆಗೆ ಆ ವ್ಯಕ್ತಿ ಹೇಳಿದ್ದಾನೆ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

17.5 ಕೋಟಿ ರೂ ಅಗತ್ಯ

ನಿರ್ವಾನ್​ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಬೆಲೆಯ ಜೀನ್ ರಿಪ್ಲೇಸ್ಮೆಂಟ್ ಡ್ರಗ್ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ ಔಷಧವನ್ನು ನೀಡುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಈ ಔಷದವನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ತರಿಸಬೇಕಿದೆ. ಇದಕ್ಕಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಹಿತೈಷಿಗಳ ನೆರವು ಕೋರಿದ್ದಾರೆ. SMA ಟೈಪ್ 2 ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಏಳು ತಿಂಗಳೊಳಗೆ ಲಸಿಕೆ ಹಾಕುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ನಿರ್ವಾನ್ ಅವರ ತಂದೆ ಸಾರಂಗ್ ಮೆನನ್ ಮತ್ತು ತಾಯಿ ಅದಿತಿ ನಾಯರ್ ಕೂಟ್ನಾಡ್ ಮಲಾಲತ್‌ನಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಮುಂಬೈನಲ್ಲಿ ಎಂಜಿನಿಯರ್‌ಗಳಾಗಿದ್ದಾರೆ. ತಮ್ಮ ಮಗನಿಗೆ SMAಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದ ನಂತರ ಅವರು ಕೆಲಸದಿಂದ ರಜೆ ತೆಗೆದುಕೊಂಡರು ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲು ಪರದಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ರೋಗ ಪತ್ತೆಯಾಗಿದ್ದೇಗೆ?

ಒಂದು ವರ್ಷವಾದರೂ ತಮ್ಮ ಮಗ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ನಿಲ್ಲಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಿದ್ದರಿಂದ ಪೋಷಕರು ಪರೀಕ್ಷೆ ನಡೆಸಿದ್ದಾರೆ. ಮೊದಲ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಲ್ಲಿ, ನರದಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದೆ ಎಂದು ಮಾತ್ರ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ. ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ 19 ಡಿಗ್ರಿ ವಕ್ರತೆಯೂ ಕಂಡುಬಂದಿದೆ. ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಂಡುಬಂದಿದ್ದು, ಡಿಸೆಂಬರ್ 19 ರಂದು ಮತ್ತೆ ಪರೀಕ್ಷೆ ನಡೆಸಲಾಯಿತು. ಜನವರಿ 5 ರಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಟೈಪ್ 2 ಇರುವುದು ದೃಢಪಟ್ಟಿತು. 17.5ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧವನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ತಲುಪಿಸಬೇಕು. ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲು ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಔಷಧವನ್ನು ನೀಡಿದರೆ ಮಾತ್ರ ಇದು ಉಪಯುಕ್ತವಾಗಿದೆ. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ಪ್ರತಿದಿನ ರೋಗ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುತ್ತಾ ಹೊಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ.

16.3 ಕೋಟಿ ರೂ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹ

ವರದಿಯ ಪ್ರಕಾರ ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ನಿರ್ವಾನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನಡೆಸಿರುವ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್​ನಲ್ಲಿ 16.3 ಕೋಟಿ ರೂ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ. ಇನ್ನೂ 1.2 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಬೇಕಿದೆ. ದಿ ನ್ಯೂಸ್ ಮಿನಟ್ ವರದಿಯ ಪ್ರಕಾರ ನಿರ್ವಾನ್​ಗೆ ಜನವರು 13ರಂದು ಎಸ್​ಎಂಎ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಗಿತ್ತು.
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ನಿರ್ವಾನ್ ಜೊತೆಗೆ ಕುಟುಂಬ

ಸರ್ಕಾರದ ನೆರವು ಕೋರಿದ ಕುಟುಂಬ

ಮಗುವಿಗೆ ಎಸ್​ಎಂಎ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದ ನಂತರ ಕುಟುಂಬ ಜನವರಿ 25ರಂದು ಕೇರಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ವೀಣಾ ಜಾರ್ಜ್​ರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವಂತೆ ಪತ್ರದ ಮೂಲಕ ಮನವಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದೆ. ಕೇಂದ್ರ ಹಣಕಾಸು ಸಚಿವೆ ನಿರ್ಮಲಾ ಸೀತಾರಾಮನ್​ ಅವರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿರುವ ಕುಟುಂಬ ಜಿಎಸ್​ಟಿ ವಿನಾಯಿತಿಗಾಗಿ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ.

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಎಂದರೇನು?

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವು ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿನ ಚಲನೆ ಕಷ್ಟಕರವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿರುವ ಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಬೆನ್ನೆಲುಬಿನಲ್ಲಿರುವ ರಕ್ತನಾಳಗಳು ಕೊಳೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ. ನಂತರ ಮಕ್ಕಳ ಮೆದುಳು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸಂಕೇತಗಳನ್ನು ಕಳುಹಿಸುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ. ಸಮಯ ಕಳೆದಂತೆ ಬೆನ್ನು ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಲೇ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಈಗ ಕೆಲವು ಸೀಮಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದ್ದು, ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ.

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ)ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?
– ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವುದು
– ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು, ನಡೆಯಲು ಮತ್ತು ಇತರೆ ಚಲನೆಗಳಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ
– ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಚಲಿಸುವಲ್ಲಿ ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ
– ಮೂಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ , ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಬೆನ್ನೆಲುಬಿನಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ
– ನುಂಗಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವುದು
– ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ